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The Chronically Adventure

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Organisation · bundesweit

  • EDS
  • hEDS
  • HSD

Bundesweite Selbsthilfeorganisation für EDS mit Beratung, Austausch, Information und medizinisch-wissenschaftlichem Beirat.

Einordnung

Was ist das?

Die Initiative wurde von Betroffenen gegründet und unterstützt Menschen mit EDS und Angehörige durch Selbsthilfe, Beratung, regionale und digitale Treffen, Informationsmaterial und fachlichen Austausch.

Versorgungsprofil

Was kann diese Stelle leisten?

Offiziell ausgewiesen

  • Betroffenen- und Angehörigenberatung
  • Regionale und digitale Austauschformate
  • Informationsmaterial und Fachtage
  • Vernetzung von Betroffenen, Ärzt:innen und Forschenden

Versorgungsfunktion

Welche Rolle übernimmt diese Stelle?

  • Selbsthilfe / Information
  • Nur Forschung

Leistungsgrenzen

Was ist belegt – und was nicht?

Wofür dieser Eintrag nicht steht

  • Keine medizinische Diagnostik oder Behandlung

Evidenz & Vernetzung

Fachlicher Kontext

Fachliche Vernetzung & Forschung

Ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat begleitet den fachlichen Austausch der Initiative.

Forschungsthemen

  • EDS
  • Versorgung und Aufklärung

Vernetzung

  • Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat

Angebote

Was gibt es hier?

  • Selbsthilfe
  • Beratung
  • Information
  • Online-Austausch
  • Präsenztreffen
  • Regionalgruppen

Erreichbarkeit

Kontakt & Zugang

Website
Website von Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. öffnen externe Website
Land
Deutschland
Reichweite
bundesweit
Aufnahmestatus
unklar – bitte aktuell prüfen
Versorgungsradius
bundesweit · online

Kosteneinordnung

Hinweise

Wichtig zu wissen

  • Beratung und Treffen werden ehrenamtlich organisiert; aktuelle Termine und Zuständigkeiten bitte auf der Website prüfen.

Redaktionelle Prüfung

Prüfstatus

Verifiziert

Die wesentlichen Angaben wurden anhand aktueller Quellen geprüft.

Der Status beschreibt die Prüfung der Angaben, nicht die Qualität der Organisation, Behandlung oder Leistung.

Zuletzt geprüft:

Nachweise

Quellen

  1. Deutsche Ehlers-Danlos Initiative – Startseite externe Quelle Geprüft am
  2. Deutsche Ehlers-Danlos Initiative – Verein externe Quelle Geprüft am